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Mio figlio ha la Sma e non camminerà mai!

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Atrofia muscolare spinale: la malattia di Marco è cattiva. Ma lui è sveglissimo

Non camminerà nè tra qualche mese nè tra anni: Marco è affetto da atrofia muscolare spinale. La Sma colpisce tutti i muscoli, nella crescita potrebbero essere compromesse anche le sue capacità di deglutizione e respiratorie.

Le lacrime annebbiano la vista di Anna, ma non offuscano la comprensione di ciò che sente nel reparto di neuropsichiatria infantile, dove da giorni è ricoverata con il suo secondogenito di 15 mesi. Una malattia incurabile lo costringerà sulla sedia a rotelle: non riesce ad accettarlo. Non può essere questa la sua vita.

Anna: schiacciata tra impotenza e sensi di colpa

Sono stati Anna ed il suo compagno Luca, inconsapevoli portatori sani, a trasmettere a Leo la Sma: non riesce a darsi pace. Annega nei pianti, terrorizzata dal futuro che l’aspetta: solo fino a pochi mesi fa era una mamma sempre di corsa ma serena. Adesso è impietrita di fronte allo spettro di una malattia da cui non può proteggere il suo bambino. Negli ultimi mesi, Anna aveva indicato a Luca, con il cuore in gola che Marco non riusciva ad alzarsi, notando che i movimenti non rispettavano le tappe di crescita dell’età. La gracilità del piccolo l’aveva allarmata ulteriormente, fino alla constatazione medica di mancanza di tono nei suoi muscoli. Ed alla fine la diagnosi che toglie ogni speranza: Marco ha una malattia destinata a peggiorare, come il dolore di Anna!

Barriere architettoniche: le difficoltà

Così con il tempo Anna ed il marito iniziano a scontrarsi con le barriere architettoniche del loro appartamento nel centro storico, con vista sul Lago di Garda, tra le scale, i sampietrini esterni e le porte da cui la sedia a rotelle non passa. Anna raccoglie informazioni per effettuare lavori edilizi ma si arena per la mancanza di collaborazione di alcuni vicini che non concedono il loro consenso.

La famiglia si trasferisce momentaneamente dai genitori dopo aver venduto il loro appartamento sul Lago. Intanto i due hanno deciso di rilevare l’asilo con l’obiettivo di creare un bed&breakfast che possa accogliere persone con diverse forme di limitazione sensoriale, costrette ogni giorno a scontrarsi con i limiti di strutture non progettate per accogliere tutti.

E così il sogno della famiglia si avvera. Tutti i turisti, come Marco, potranno assaporare la libertà di muoversi all’insegna dell’inclusività.

 

 

 

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